On a perçu le drame de cette maladie n 1992 à la naissance de l'aîné d'un couple d'amis très proche ... on lui donnait 15 ans d'espérance de vie
Il a bientôt 30 ans et est dentiste, certe au prix de beaucoup de sacrifices ...!
La recherche avance vite grâce à des actions comme celles de Sio ou de ton coureur « fou »
